It’s Always Sunny in Philadelphia

Stejnojmenný článek Toma Marsilje z 01.července 2016 najdete ZDE.

Někteří lidé si myslí, že ihned po 40. Narozeninách je se váš život ubírá jasným směrem. Myslí si: víte, kdo jste, víte, co máte rád a co ne. Konec konců jste měli možnost si tyhle věci ujasňovat několik desetiletí!

Donedávna jsem si myslel, že se na to dívám stejně. Jasně, že se v mém životě objevovaly nové zkušenosti a zážitky – ale naprosté ponoření se do nějaké činnosti, která byla snadno dostupná mnoho let? Něco, co jsem znal, když jsem byl mladší a nikdy jsem to neměl rád? To se mi zdálo dost nepravděpodobné.

Než jsem dostal rakovinu.

Rakovina s vámi udělá dost věcí, jak fyzicky tak psychicky. Drsně otřese vaším dosavadním životem v každém možném smyslu. Ve smyslu psychiky si představuji, jednu z věštících „kouzelných kulečníkových koulí“ – kromě té, která skutečně funguje (ha)! Pacient je silně otřesen, stejně jako jeho předchozí pojetí budoucnosti, jistoty a předpokladů. Když se vnitřní povodeň trochu uklidní, začnete pomalu rozeznávat zprávy objevující se venku, za oknem, zprávy, které vám naznačují vaši novou budoucnost.

Až po svém 40. roce jsem se díky rakovině nachomýtl k jednomu ze svých v současnosti největších potěšení: kreativnímu psaní. Když jsem studoval, psaní bylo za úkol, a já jsem své úkoly splnil co nejrychleji a vrhl jsem se na věci, které jsem si opravdu užíval – jako byla věda, hudba a příroda. Psaní byl úkol, ne něco, co mě těšilo. Stále si pamatuji některé své tehdejší texty. Byly strašné! J

Můj úplně první článek na tomto blogu se bez varování stal mým prvním skutečných cvičením v kreativním psaní. Nejenže to nebyl můj záměr, překvapivě se mi výsledek líbil  a ještě víc se mi líbilo psaní samo o sobě! Celý život jsem byl vášnivý čtenář.  Už na základní škole jsem často četl několik knih pro dospělé současně. Možná, že mě všechno to čtení během let konečně trochu podvědomě poznamenalo. Některé mé články na blogu jsou určitě delší, než by měly být – svedu to na svoji zálibu v románech Stephena Kinga, kterou odstartoval The Stand ve 4. třídě!

Po zmíněném prvním článku v roce 2015 jsem začal psát víc a víc. Moje líska k psaní nepřetržitě roste a v současné době píšu alespoň trošku sedm dní v týdnu. Je to součást mého života. S narůstající frekvencí a zálibou v psaní jsem nalezl další směry a objevily se nové možnosti – jedna vedla k další a další.

Nedávno se mi naskytla nová možnost pro mé kreativní psaní. Díky mé spolupráci Inspire, jsem nedávno začal publikovat sloupky pro velké noviny, The Philadelphia Inquirer.

Phiadelphia_inquirer_image-2

Já, introvertní vědec a pravidelně přispívat do novin, které mají milióny čtenářů? A užívat si to???

Nikdy v životě bych si to neuměl představit. Před 6 měsíci jsem si to neuměl představit!

Díky rakovině se to stalo. A já si to užívám.

old-fashioned-reporter-typewriter

V čem vidím téma a cíl psaní do novin? Představuju si je jako doplněk k tomuto blogu. Nedávná součást mé práce v organizaci pacientů je kontakt se zástupci pacientů s IV. stádiem jiných typů rakoviny – pacienti s metastázami sdílí mnoho prožitků a témat bez ohledu na anatomickou polohu jejich primárního nádoru. Protože si to uvědomuji, píšu ted zíměrně svůj nový sloupek více z hlediska pacienta a aktivisty se „IV. stádiem“ rakoviny než specificky z pohledu pacienta s kolorektálním karcinomem. Čtenáři novin jsou velice široká skupina – nejen čtenáři hledající blog o specifickém typu rakoviny.

Doufám, že svým životem ilustruji jak pozitivní, tak negativní skutečnosti v „životě IV. stádia“, že bořím některé předsudky o životě pacientů se IV. stádiem rakoviny, že šířím nové zprávy o vědeckém pokroku v onkologii pro laiky ze svého jedinečného pohledu pacienta-vědce-aktivisty. V podstatě se jedná o stejné cíle, jako v tomto blogu – nyní ale stručnější a zaměřené na mnohem širší publikum.

Protože výše zmíněné cíle jsou pro mě velice důležité a upřímně cítím, že tohle musím dělat – jsem nadšený a vděčný, že jsem dostal tuto příležitost!

Zatím jsem napsal čtyři sloupky pro The Inquirer a myslím, že všechny čtyři splnily minimálně jeden z mých cílů. Odezva publika byla obrovská a texty byly hodně sdíleny na sociálních médiích. Spolupráce s redakcí je fantastická. Tento nový projekt přispívá k tomu, že teď zažívám období, které mě (nečekaně) baví a uspokojuje nejvíc v mém životě.

2016 Solstice Party_2

Tahle fotka je z naší letošní párty při příležitosti slunovratu.  MILUJI TUHLE FOTKU! (Děkuji Ti za ní, Judy Alvara – jsi skvělá fotografka!). Zachycuje toho tolik v jediném záběru: radostně se vrhat do života, bavit se s přáteli jako je James, Brian a Dave, dělat vlny a prolomit vlny/stereotypy toho, jak vypadá „život s rakovinou IV. stádia“ 4 roky po „dočasně nevyléčitelné“ diagnóze…

Tahle fotka tvoří základ pro můj nejnovější sloupek pro The Inquirer: „Moje skoky rakovinou“ aneb „Život s rakovinou IV. stádia: Nikdy jsem se necítil víc naživu“, publikovaný ZDE. Název článku se během redakčního procesu změnil, ale mně se líbí původní „cannonballing“ (pozn.: typ skoku do vody na fotce, pro který jsem nenalezla vhodný překlad) J. Klikněte prosím na odkaz, přečtěte a užijte si článek – užíval jsem si jak jeho psaní, tak poselství!

Předchozí sloupky pro The Inquirer zahrnují (v chronologickém pořadí):

Doufám, že si je přečtete – jsou mnohem kratší než mé články na blogu (půlka mých čtenářů si odechla – ha) a i když nejsem nezaujatý, myslím, že se dost povedly.

I když byly napsáno doslova tisíce novinových článků týkajících se konference ASCO, nevzpomínám si, že by některý z nich byl napsaný z perspektivy pacienta s rakovinou IV. stádia.  Protože pacienti s rakovinou IV. stádia jsou zásadní účastníci klinických studií (které by neexistovaly bez pacientů s tímto stádiem rakoviny!), muselo se to změnit a tak jsem napsal ASCO sloupek! Kromě toho se mi také nelíbilo, že pokud vím, ani jedny velké noviny dostatečně nepokryly zásadní téma průlomu v imunoterapii u kolorektálního karcinomu se stabilními mikrosatelity, který byl představen na ASCO 2016. Takže jsem se rozhodl to napravit tímto sloupkem.  Jedná se o zásadní údaje pro pacienty a onkology, o kterých se musí vědět a které potřebují větší pozornost médií. Pokud vím, můj sloupek byl prvním článkem ve velkých novinách o tomto průlomu v imunoterapii.  Doufám, že si našel cestu k nějakých pacientům s KRK, kteří nečtou blogy o rakovině!

Mé poselství pro čtenáře, kteří nejsou pacienty – zkuste přezkoumat vaše činnosti – možná objevíte novou životní lásku, aniž by vámi nejdřív muselo otřást IV. stádium rakoviny…

Pro mé čtenáře z řad pacientů – pokud jste to ještě neudělali, využijte novou situaci jako výzvu, odsuňte vlastní očekávání a očekávání druhých stranou. Máte rakovinu – existuje jen málo věcí, které vás vyděsí nebo znervózní víc, než tohle. Čelíte nejvyššímu riziku, takže cokoli jste chtěli udělat, ale ještě neudělali, jděte do toho! Skočte! I když mít rakovinu je hrůza, z chaosu a zármutku je možné vytvořit úplně nové věci. Můj současný život je toho důkazem. Na život!

Zanechat odpověď

Vyplňte detaily níže nebo klikněte na ikonu pro přihlášení:

Logo WordPress.com

Komentujete pomocí vašeho WordPress.com účtu. Odhlásit /  Změnit )

Google+ photo

Komentujete pomocí vašeho Google+ účtu. Odhlásit /  Změnit )

Twitter picture

Komentujete pomocí vašeho Twitter účtu. Odhlásit /  Změnit )

Facebook photo

Komentujete pomocí vašeho Facebook účtu. Odhlásit /  Změnit )

Připojování k %s

%d bloggers like this: